საშიში დაავადება - ბავშვები, რომლებიც ტკივილს ვერ გრძნობენ - მშობლები

ეს ნამდვილი წყევლაა! - დაავადება, რომელიც მშობლებს შიშს გვრის, ჰიტლერს კი აღაფრთოვანებდა ბავშვების უმრავლესობისთვის აცქვეფილი მუხლი და მისი თანმდევი ცრემლები ბავშვობის ჩვეულებრივი ნაწილია. მაგრამ არსებობენ პატარები, რომლებსაც ტკივილის შეგრძნება სრულიად არ აქვთ და ისე შეიძლება დაიწვან ან გაიჭრან მთელი სხეული, რომ ვერაფერი გაიგონ, რაც რასაკვირველია, უდიდეს საფრთხეს უქმნის მათ სიცოცხლეს.

ეს დაავადება იმდენად იშვიათია, რომ მსოფლიოში სულ 100-მდე შემთხვევაა ცნობილი. მათ ტვინში გათიშული აქვთ ის უბანი, რომელიც ტკივილზეა პასუხისმგებელი. როგორც ექიმები ამბობენ, ერ გენეტიკური დარღვევაა და ერთ-ერთი ვერსიით, შეიძლება მაშინ მოხდეს, როცა დედასა და მამას სისსხლის ჯგუფების შეუთავსებლობა აქვთ.

ცნობილი ამბავია, რომ 1944 წელს ადოლფ ჰიტლერმა გასცა ბრძანება, შეესწავლათ ეს ფენომენი, რათა უშიშარი ჯარისკაცების არმია შეექმნა. თუმცა ჰიტლერი ამ საკითხში სამეცნიერო მიღწევებს ვერ მოესწრო.

ჩვენ ორ ასეთ საოცარ ბავშვზე გიამბობთ, რომლებიც დღესაც ამ უცნაური დაავადებით ცხოვრობენ.

7 წლის ალისა რამბრიჯს ეს უნიკალური დაავადება 19 თვისას დაუდგინდა. "ისიც ისევე ვარდება და იცქვლეფს მუხლებს, როგორც ყველა ბავშვი, მაგრამ მას რეაქცია არ აქვს, - ამბობს ალისას დედა, - არასოდეს არ უტირია და იმაზეც კი დავფიქრდი, აქვს თუ არა საერთოდ საცრემლე ჯირკვლები".

დაავადების საფრთხე ის არის, რომ როცა გოგონა ავად ხდება ან რამეს იზიანებს, ვერ ხვდება, რა სჭირს. დედა გამუდმებით აკონტროლებს, რომ ის უსაფრთხოდ იყოს და არაფერი დაიზიანოს.

"ერთხელ ცხელ ქურას დაადო ხელი, მაგრამ თამაშს აგრძელებდა, თითქოს არაფერი მომხდარა, - ჰყვება დედა, - მეორედ კი შუბლი გაიტეხა და საერთოდ არ მიუქცევია ყურადღება".

ალისას ამ პრობლემის გარდა სხვა სირთულეებიც აქვს – ეპილეფსია, განვითარებაში წყვეტები, ყლაპვის პრობლემები, სუსტი იმუნური სისტემა... ასე რომ, მის დედას საკმაო სანერვიულო აქვს და ცდილობს, გაუძლოს ამ ყველაფერს და დაიცვას შვილი ყველა უბედურებისგან.

ეშლინ ბლოკერი ამერიკულ ქალაქ პატერსონში ცხოვრობს. ერთი შეხედვით ცვეულებრივი 13 წლის გოგონაა, სკოლაში დადის, მუსიკას ეუფლება. მაგრამ... მასაც იგივე პრობლემა აქვს. ის სრულიად ვერ გრძნობს ტკივილს და ვერც ხსნის, რა არის ეს.

არასოდეს არ უტირია ტკივილის გამო, ერთხელ ძაღლი დაკარგა და ამ ამბავმა აატირა მხოლოდ. როცა მის თვალწინ ვიღაც ტკივილს გრძნობს, ემოციურად განიცდის ამას, თუმცა ფიზიკურად ტკივილის შეგრძნება არ გააჩნია.

სამი წლისამ ცხელ ღუმელს დაადო ხელი, ისე, რომ კანი ასძვრა, მაგრამ ვერაფერი ვერ იგრძნო. დედას კინაღამ გული გაუსკდა, როცა სისხლით მორწყული სამზარეულო და გაღიმებული შვილი დაინახა. მას მერე ცდილობენ, გოგონა მარტო არ დატოვონ.

- ბევრი მშობელი ნატრობს ალბათ, რომ ბავშვი ღამე არ ტიროდეს, არ წუწუნებდეს ტკივილის დროს, - ამბობს ეშლინის მკურნალი ექიმი ჯეკ კოლიპი, - თავიდან ეშლინის დედასაც უხაროდა, რომ მშვიდი შვილი ჰყავდა. მაგრამ მერე დაეჭვება დაიწყო, იქნებ რაღაც ისე არ არის? გამოკვლევამ არაფერი უჩვენა – გენეტიკური სისხლის ანალიზი არ აუღიათ, უბრალო ანალიზებში კი მსგასვი პრობლემა არ ჩანს. აი მას მერე, რაც კბილები ამოუვიდა და რამდენჯერმე ტუჩი ისე მოიჭამა, რომ ვერაფერს მიხვდა, უკვე სპეცკლინიკაში გამოიკვლიეს და გაიგეს, რაც ხდებოდა. ორივე გენი, რომელიც პატარა ნერვული ბოჭკოების განვითარებაზეა პასუხისმგებელი (სწორედ ისინი არიან ტკივილის იმპულსების გამტარები), მას დაზიანებული აღმოაჩნდა.

გოგონას აქვს გემოს შეგრძნება, თუმცა ვერც ტკივილს გრძნობს და მისი სხეული ოფლსაც არ გამოყოფს. ესეც ძალიან საშიშია, რადგან ძლიერი სიცხისას შეიძლება გარდაიცვალოს.

ყველაზე დიდი უბედურება ის არის, რომ თანამედროვე მედიცინა ვერ მკურნალობს ამ დაავადებას, არ არსებობს წამლები. ბავშვები მხოლოდ თავიანთი ერთგული მშობლების იმედად არიან – ისინი გვერდიდან არ შორდებიან და გამუდმებით დარაჯობენ მათ სიცოცხლეს.

მშობლების შიში სავსებით გასაგებია – ამ დაავადების მქონენი იშვიათად აღწევენ ოც წლამდე. ხშირად კვდებიან აპენდიციტით – ვერ გრძნობენ ტკივილს მარჯვენა მხარეს და იმდენად გვიან ხდება შესამჩნევი პრობლემა, რომ უკვე გადარჩენა შეუძლებელია. ასევე ხშირია მზის დარტყმისგან სიკვდილი, გაყინვისგან, შეუმჩნეველი იარიდან წასული ინფექცოოსგან, ვერც ინფარქტის დროს ხვდებიან, რომ ექიმის გამოძახებაა საჭირო.

"ეს ნამდვილი წყევლაა! – ამბობს ეშლინის დედა ტარა ბლოკერი, - ამ ბოლო დროს ჩავუნერგეთ, რომ როდესაც სისხლი ჩნდება, ეს ძალიან ცუდია და სასწრაფოდ უნდა უხმოს ვინმეს საშველად. ერთი წლისას კი შეეძლო, უბრალოდ თითის ნაწილი მოეჭამა და არც ვიცოდით, რა გვექნა, რომ ხელი შეგვეშალა. ახლაც ხშირად იჭამს ენას ჭამის დროს. რა იქნება მერე? როგორ გააჩენს, რომ გაიზრდება? ის ხომ ვერც სამშობიარო ტკივილებს იგრძნობს? არ ვიცი, როგორი იქნება მისი ცხოვრება და არც მინდა, ცუდზე ვიფიქრო".

ამ პატარებს ძალიან რთული ხვედრი ერგოთ – მათ საფრთხით სავსე ცხოვრება ელით. მათ შემყურე უნებურად ხვდები, რომ ტკივილის შეგრძნებაც შეიძლება, სასურველი განცდა იყოს.