ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები და ახლობლები აქციას მართავენ და ითხოვენ, სახელმწიფომ შემოიტანოს პრეპარატი, რომელსაც მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყანაში ამ დიაგნოზის სამკურნალოდ იყენებენ. მშობლები აღნიშნავენ, რომ პრეპარატს საკმაოდ კარგი შედეგი აქვს, იწვევს კიდურების ზრდასა და ზოგად განვითარებას და სურთ, რომ მათმა შვილებმა მკურნალობის ეს შესაძლებლობა სახელმწიფოსგან მიიღონ. ჯანდაცვის სამინისტროში კი აცხადებენ, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალო პრეპარატი ჯერჯერობით დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის და ამ დროისათვის, გრძელვადიანი გამოყენების შედეგებისა და შესაძლო გართულებების შესახებ ცნობილი არ არის. გარდა ამისა, შეიქმნა აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე უწყებათა შორისი ჯგუფი, რომლის მიზანიც ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო სტრატეგიის ჩამოყალიბებაა. ჯგუფში ჯანდაცვის სამინისტროს, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის, სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები, ასევე, მედიკოსები და სამედიცინო სფეროს ექსპერტები შედიან.
აღსანიშნავია, რომ აქონდროპლაზია საყრდენ-მამოძრავებელი სისტემის სისტემური დაავადება, რომელიც გენეტიკურ დეფექტს ემყარება და ტანდაბლობით ხასიათდება. დაავადება გენის მუტაციის შედეგად ყალიბდება, რომელიც ენდოქონდრული ოსიფიკაციის პროცესის სწორ მიმდინარეობაზეა პასუხისმგებელი. აქონდროპლაზიის მთავარი კლინიკური სიმპტომი არა მხოლოდ კიდურის დამოკლება, არამედ მისი ნორმალური ფორმის შეცვლაცაა. აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბავშვებს აქვთ ნორმალური ინტელექტუალური განვითარება, მაგრამ ფიზიკური და მოტორული განვითარება შეფერხებულია.
ორგანიზაციის "პატარა ადამიანები საქართველოდან" ცნობით, დაავადება მათი შვილების ცხოვრების ხარისხს მნიშვნელოვნად აუარესებს."ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდართული სერიოზული პრობლემები აქვთ:
"ეს პრეპარატი თურქეთში წარმატებით გამოიყენება. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის ბავშვებს სახელმწიფო სრულიად უსასყიდლოდ უზრუნველყოფს. თურქ ბავშვებს, რომლებიც მედიკამენტს იღებენ, საკმაოდ კარგი შედეგები აქვთ. 6 თვის განმავლობაში ბავშვმა სიმაღლეში ზრდა დაიწყო და მას როგორც ზედა, ასევე ქვედა კიდურები გაეზარდა. მთლიანი ზრდა კი 6 თვეში 5 სანტიმეტრი ჰქონდათ, რაც საკმაოდ კარგი შედეგია. ჩემი შვილიშვილისთვის ექიმმა-გენეტიკოსმა, პროფესორმა აღნიშნული პრეპარატი გამოუწერა, მაგრამ, სამწუხაროდ, იმის გამო, რომ ჩვენ თურქეთის მოქალაქეები არ ვართ, თურქეთი პრეპარატს კომერციულ ფასად, 280 ათას ევროდ ჰყიდის. მოგეხსენებათ, ეს ის თანხაა, რომელსაც ვერც ერთი ოჯახი ვერ გადაიხდის, ამიტომ საკუთარი სახელმწიფოს ძალიან დიდ იმედად ვართ დარჩენილები."- ამბობს ლია შალვაშვილი, ორგანიზაცია "პატარა ადამიანები საქართველოდან თანადამფუძნებელი" და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის ბებია გადაცემაში "რეალური სივრცე"
"აღნიშნულ მედიკამენტს ბევრი რისკი ახლავს, არც ერთ ქვეყანაში იგი საყოველთაო პროგრამის ფარგლებში დანერგილი არ არის, ვერც ერთი სახელმწიფო ვერ იღებს მის უსაფრთხოებაზე პასუხისმგებლობას და ბუნებრივია, საქართველო გამონაკლისი ვერ იქნება. ეს კვლევების შედეგად დადგენილი ფაქტებია და ამაზე საერთაშორისო ავტორიტეტული ორგანიზაციები ღიად წერენ. სამინისტროს პრიორიტეტი იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების ხელმისაწვდომი ჯანდაცვით უზრუნველყოფაა. ამ ეტაპზე ეს მედიკამენტი უსაფრთხოდ არ ითვლება და არ არსებობს დასკვნა, რომელიც იტყვის, რომ გრძელვადიან პერსპექტივაში რა რეაქცია ექნება." - გვითხრეს სამინისტროში.
გუშინ სამინისტრომ გაავრცელა ინფორმაცია, რომ უწყებათშორისმა ჯგუფმა აღნიშნულ მედიკამენტზე იმსჯელა და სხვადასხვა პოზიცია მოისმინა:
"მხარეებმა აქონდროპლაზიის სამკურნალო სტრატეგიაზე იმსჯელეს და განიხილეს ერთ-ერთი მედიკამენტის "ვოქსზოგოს" (გენერიკული დასახელებით "ვოსორიტიდი") შესახებ არსებული საერთაშორისო რეკომენდაციები და ევროპის რიგ ქვეყნებში მიღებული, სპეციალისტების შეფასებები და დასკვნები.
აღსანიშნავია, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო აქტიურად მუშაობს იშვიათი დაავადებების სამკურნალო პროგრამების გაფართოებისა და განვითარების მიმართულებით. რაც შეეხება "ვოქსზოგოს", სამუშაო ჯგუფის წევრების თქმით, აღნიშნული მედიკამენტი დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის და ამ დროისათვის, არ არის ცნობილი, გრძელვადიანი გამოყენების შედეგები და შესაძლო გართულებები.
როგორც შეხვედრაზე აღინიშნა, ქვეყანაში, აუცილებლად უნდა შეიქმნას საქართველოში აქონდროპლაზიის მართვის სტრატეგია, რომელიც თავის მხრივ, მოიაზრებს სამკურნალო მეთოდებისა და მედიკამენტების სწორად შერჩევას. ჯგუფის წევრების განცხადებით, ნებისმიერი მიღებული გადაწყვეტილება და მათ შორის პრეპარატის შერჩევა, უნდა მოხდეს პაციენტის სასარგებლოდ, უსაფრთხოების, ეფექტურობისა და ბიოეთიკის ასპექტების გათვალისწინებით." - აღნიშნულია განცხადებაში.
შეხვედრას ესწრებოდნენ ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის თავმჯდომარე ზაზა ლომინაძე, პედიატრი, პროფესორი ივანე ჩხაიძე, ბიოეთიკის ეროვნული საბჭოს თავმჯდომარე, თსსუ-ს პროფესორი გივი ჯავაშვილი და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენელი დავით თუთბერიძე და როგორც სამინისტროში გვეუბნებიან, ის პოზიცია, რომ პრეპარატი ჯერჯერობით არ არის ოფიციალურად აღიარებული და არავინ იცის, გრძელვადიან პერსპექტივაში რა შედეგს გამოიწვევს, სამუშაო ჯგუფის ყველა წევრმა გაიზიარა.
აქონდროპლაზია 25 ათასი ბავშვიდან ერთს უვლინდება. აღსანიშნავია, რომ მსოფლიოში ერთ-ერთი ყველაზე წარმატებული ადამიანი, რომელსაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვს, მსახიობი პიტერ დინკლეიჯია. მან ზრდა 10 წლის ასაკში შეწყვიტა. პიტერს ჰყავს ოჯახი, მეუღლე, ორი შვილი, საკუთარ საქმიანობაში საკმაოდ წარმატებულია და უამრავ ადამიანს შთაგონებას აძლევს.
თამარ იაკობაშვილი