ჰოლივუდის ვარსკვლავი კოლინ ფარელი 20 წლის შვილის იშვიათ დაავადებაზე ალაპარაკდა - "მისგან პასუხებს ვერაფერზე მივიღებ..." - მშობლები
კოლინ ფარელი 20 წლის შვილის იშვიათ დაავადებაზე ალაპარაკდა - "მისგან პასუხებს ვერაფერზე მივიღებ..."
ირლანდიელმა მსახიობმა, მსოფლიო ვარსკვლავმა კოლინ ფარელმა, რომელიც არაერთ ფილმში შესრულებული როლებით დაამახსოვრდა მაყურებელს, 20 წლის შვილის იშვიათ დაავადებაზე ისაუბრა. მსახიობმა გულწრფელად აღწერა, რა გავლენა მოახდინა ამ ფაქტმა მის ცხოვრებაზე.
კოლინ ფარელის შვილს, ჯეიმსს, ანგელმანის სინდრომი აქვს. მსახიობმა გადაწყვიტა, რომ საკუთარი საქველმოქმედო ფონდი ამ დაავადების მქონე ადამიანებისათვის დაეთმო და მკურნალობასა და სხვა საჭირო პროცედურებში დახმარებოდა.
ჯეიმსს არ შეუძლია ლაპარაკი და უჭირს დამოუკიდებლად ჭამა, ამიტომ განსაკუთრებულ მოვლას საჭიროებს.
"ამ თემაზე პირველად ვსაუბრობ. ჯეიმსს ვერ ვკითხავ, სურს თუ არა ამის გაკეთება. მე მას ისე ვესაუბრები, თითქოს ის 20 წლისაა, სრულყოფილად ფლობს ინგლისურს და მისი ასაკისათვის შესაბამის სხვა შემეცნებით უნარებს. მაგრამ, ვიცი, რომ მისგან პასუხებს ვერაფერზე მივიღებ." - ამის შესახებ მსახიობმა გამოცემა People-თან ინტერვიუში ისაუბრა.
ჯეიმსი კოლინ ფარელისა და მისი ყოფილი მეუღლის, კიმ ბორდენევის ვაჟია. როგორც მსახიობი ამბობს, ის მას ცნობს, უყვარს მასთან თამაში და როცა დროს ერთად ატარებენ, მხიარულია. კოლინ ფარელი აღნიშნავს იმასაც, რომ ბიჭი დამოუკიდებლად კვებასაც ცდილობს:
"მისით ყოველდღე ვამაყობ. ვფიქრობ, ის უბრალოდ ჯადოსნური ადამიანია." - ამბობს კოლინ ფარელი.
როგორც აღვნიშნეთ, კოლინ ფარელს საკუთარი საქველმოქმედო ფონდი აქვს და ის ეხმარება იმ ადამიანებს, რომლებსაც ანგელმანის სინდრომი აქვთ.
ანგელმანის სინდრომი
ანგელმანის სინდრომის დიაგნოსტიკა ძირითადად მას შემდეგ ხდება, როცა მშობლები ამჩნევენ განვითარებით შეფერხებას ბავშვში 6–12 თვის ასაკში. გულყრები ძირითადად 2–3 წლის ასაკში იწყება.
ანგელმანის სინდრომით დაავადებულთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა ძირითადად ნორმალურია, თუმცა მათ უჩნდებათ აქტიურობისა და ძილის პრობლემები, რომლებიც შეიძლება ასაკთან ერთად გამოსწორდეს კიდეც. მკურნალობა მიმართულია კლინიკური და განვითარებითი პრობლემების მენეჯმენტისაკენ.