ინტერნეტში ვრცელდება მშობლის პოსტი, რომელსაც ექიმიდან ექიმთან სიარულში, მათი "მკითხაობისა" და გულგრილიბის ფონზე, შვილისთვის დიაგნოზის დასმა უამრავ დროდ, თანხად და ნერვების ფასად დაუჯდა.
გოგა ბერიძე:
"შარშან, მაისში, პირველად დავწერე საჯაროდ ნიკოს გენეტიკური დაავადების შესახებ, სადაც ვახსენე, რომ დიაგნოზი როგორ დაისვა ცალკე დიდი ამბავი იყო და სხვა დროს მოვყვებოდი.
მაშინ, უბრალოდ, მინდოდა, ინფორმაცია მომეწოდებინა, თუ რა არის ცისტური ფიბროზი (Cystic Fibrosis), რადგან მაისის თვე აღნიშნული დაავადების ცნობიერების ამაღლების თვეა და მინდოდა უფრო მეტ ადამიანს სცოდნოდა, თუ როგორი ტიპის ხელშეწყობა სჭირდებათ ამ ადამიანებს. აღარ მინდოდა იქვე მომეყოლა, თუ რა საოცარი ამბავი იყო დიაგნოზის დასმა და რა უკიდურესად მძიმე ვითარებაა ქართულ მედიცინაში.
დაახლოებით 6 თვის ასაკიდან ნიკოს დაეწყო ჯანმრთელობის პრობლემები. მატების ნაცვლად დაიწყო წონაში კლება. დღითიდღე სუსტდებოდა ფიზიკურად. უჭირდა საჭმლის ყლაპვა, არაფრის ენერგია აღარ ჰქონდა, ახველებდა და ხმაც შეეცვალა.
მთელი ეს პერიოდი ისტერიულად დაგვყავდა ექიმებში, რომ გაგვეგო, ბავშვს რა აწუხებდა. ხან რას ვისმენდით, ხან რას. ყველა ვიზიტი ბოლოს მთავრდებოდა ერთი და იგივე ტექსტით: „აბა დააკვირდით რამდენიმე დღე, როგორ იქნება“ და გვიშვებდნენ სახლში.
ამ ფრაზას ჭკუიდან გადავყავდით, მაგრამ არ ვიცოდით, რა უნდა გვექნა. ყოველი იმ რამდენიმე დღის შემდეგ უფრო და უფრო დამძიმებული მიგვყავდა კლინიკაში. ახლო-ახლოსაც კი არ ამბობდა არცერთი ექიმი რაში შეიძლებოდა ყოფილიყო პრობლემა. ვსვამდით უამრავ კითხვას, რომელზეც ყველასგან სხვადასხვა პასუხებს ვიღებდით. მაგრამ ყველაზე საშინელი იყო ექიმების მხრიდან აბსოლუტური ნული ემპათია.ბავშვი დაგვყავდა ყველანაირი რეკომენდაციებით „საუკეთესო ექიმებთან’ და ზუსტად მათგან ვიღებდით ყველაზე ზერელე დამოკიდებულებას.
იმ დღეს, როდესაც საავადმყოფოში დააწვინეს, უკვე იმდენად დამძიმებული იყო, რომ საერთოდ შეწყვიტა ჭამა და ფაქტიურად გაღვიძებულზეც ეძინა ბავშვს. ოღონდ „დააწვინეს“ ხმამაღალი ნათქვამია. მივარდით ექიმთან და ვანახებთ სანახევროდ უგონო მდგომარეობაში ბავშვს პასუხად მივიღეთ - „დააკვირდით“. რას დავაკვირდეთ? როგორ მაკვდება ბავშვი ხელებში, მაგას „დავაკვირდე“?
მოკლედ, მივხვდით, რომ აზრი აღარ ქონდა ამათ ყურებას და გამოვარდით და სასწრაფოდ რეანომობილით კლინიკაში გავაქანეთ დასაწვენად.
შეყვანისთანავე რამდენიმე ანალიზი გაუკეთეს ბავშვს და ცოტა ხანში ექიმი გამოდის და გვეუბნება:- კალიუმი იმდენად დაბალია, რომ შეიძლება გული გაუჩერდეს და სასწრაფოდ გადასხმას ვიწყებთო.ალბათ, არაა რთული წარმოსადგენი რა დაგვემართებოდა.აქედან დაიწყო გაუთავებელი გადასხმები, რადგან მიიღებდა თუ არა ბავშვი კალიუმს, ისევ სწრაფადვე კარგავდა და მძიმდებოდა.
წარმოუდგენელ, ენით აუღწერელ არაპროფესიონალიზმს ვაწყდებოდით ყოველ ნაბიჯზე. დაწყებული აბსოლუტური ნული ემპათიით, გაგრძელებული ჰიგიენური ნორმების დარღვევით და დამთავრებული ყველაზე მნიშვნელოვანით - დიაგნოზით, რომელთან ახლოსაც ვერავინ მივიდა.
დავრბოდით ერთი კლინიკიდან მეორეში ანალიზებით და ფორმა 100-ებით. ვარაუდის დონეზეც ვერავინ გვეუბნებოდა, რა ჭირდა. ადგილი აღარ ქონდა ბავშვს ნემისის საჩხვლეტად ანალიზისთვის. საცერივით ქონდა კიდურები.
ეგ კი არა, რის მერე რა ანალიზი უნდა გაგვეკეთებინა მაგსაც მე ვეუბნებოდი ექიმებს და მათი პასუხებიც საინტერესი იყო: „კიბატონო, გადასამოწმებელია ეგეც. გავაკეთოთ.“ანუ მამა უნდა გეუბნებოდეს გასაკეთებელი რომ არის ანალიზი?
3 თვე გავატარეთ ამ საგიჟეთში.გაინტერესებთ ბოლოს დიაგნოზი როგორ დავსვით?ჩემ ძმაკაცთან ერთად ვზივარ, მთელი ანალიზები და საბუთები მიდევს წინ და თავი მაქვს ახდილი, რა ვქნა არ ვიცი და ვბჭობთ ერთად რა შეიძლება მოვიმოქმედოთ. პარალელურად ვრეკავთ სხვადასხვა ქვეყნების კლინიკებში.
ამ დროს სულ ახალი „გაჩითულია“ ხელოვნური ინტელექტი და ChatGPT და ათვისების პროცესში ვიყავი.ავდექი და მეთქი იქნებ რამე საინტერესო მითხრას თქო და მთელი ანამნეზი ჩამოვუწერე ქრონოლოგიურად.რამდენიმე წამში დამიწერა, რომ სიმპტომებიდან გამომდინარე დიდი ალბათობით ეს იყო Cystic Fibrosis.ვერც მივხვდი რაზე იყო საუბარი, რადგან მანამდე 3 თვის განმავლობაში არც ერთ ექიმს არც კი უხსენებია მსგავსი არაფერი.
ისევ ChatGPT-ისთან საუბრით და Google-თი მივხვდით, რომ სიმპტომები მართლა ემთხვეოდა.ავიღე ტელეფონი და ვურეკავ ექიმს. გზაში ვფიქრობ - ეხლა ამას რომ ვუთხრა ეს დაავადება ხელოვნურმა ინტელექტმა მითხრა თქო ალბათ დამცინებს ან გამომლანძღავს, მთელმა ქვეყანამ ვერ გავიგეთ ბავშვს რა ჭირს და რაის „ჩეთჯიფითიო“.
ამიტომ ექიმს ვეუბნები: ანალიზები პარალელურად თურქეთში მქონდა გაგზავნილი და იქიდან ვარაუდი ამ დაავადებაზე გამოთქვეს და თქვენ რას ფიქრობთ მეთქი?პასუხი იქიდან: ცისტური ფიბროზი რა შუაშია აქ? ეგ სულ სხვა დაავადებაა. არაფერ კავშირში არაა, რა სისულელეა.მეთქი სიმპტომები ხომ ემთხვევა და რამე ანალიზი ხომ არ გავუკეთოთ მაინც?
ამ კლინიკაში მაგ ანალიზებს ვერ გავაკეთებთ და თუ გინდა სხვა კლინიკდან შენთვითონ მოიყვანე ექიმიო.
ზოგადად ცისტური ფიბროზის დასადგენად 2 ანალიზს იყენებენ.1. ოფლის ტესტს (რომელიც 100%-იან პასუხს არ გაძლევს, მაგრამ დიდი ალბათობით ვარაუდს გეუბნება).2. გენეტიკურ ანალიზს (რომელიც საქართველოში რასაკვირველია არ კეთდება).
მოვიყვანე ოფლის ტესტის გასაკეთებლად სხვა კლინიკიდან ექიმი.გაუკეთეს და ჰოი საოცრებავ - ზღვარზე ბევრად მაღალია მაჩვენებელი.მყისიერად გავაგზავნეთ მიუნხენში გენეტიკური ანალიზიც (მარტო ეს ერთი ანალიზი 5,000 ლარამდე ღირს).იქიდან ჩამოგვივიდა პასუხი - ცისტური ფიბროზი.
ექიმების გაოცებული სახეები უნდა გენახათ. მართლაც, როგორი საოცრებაა - ზუსტად ის დიაგნოზი ჩამოვიდა, რისი სიმპტომებიც ერთ-ერთში აქვს ბავშვს 3 თვეა. ვაუ, ნეტა ვინ იფიქრებდა?
ამას ვერ დავამტკიცებ, მაგრამ დიდი ალბათობით იქვე აგვკიდეს ბაქტერია Staphylococcus Aureus (ე.წ. ოქროსფერი სტაფილოკოკი), რომელიც კლინიკიდან გაწერის შემდეგ აღმოვუჩინეთ და შემდეგ თვეები ვებრძოდით ანტიბიოტიკებით.
სანიტარული ნორმები რომ გენახათ, რაც ხდებოდა ამ კლინიკებში, ეჭვიც არ შეგეპარებოდათ.ამის შემდეგ უკვე 2 წელზე მეტია მოვდივართ უამრავი წამლით, ანტიბიოტიკებით, ვიტამინებით, ფიზიოთერაპიებით და სახლში მოწყობილი “მინი ლაბორატორიით”.
თუმცა ყველაზე მთავარი მედიკამენტი - CFTR Modulator-ი არ გვაქვს. რომელიც მსოფლიოს თითქმის ყველა ქვეყანაშია და ჩვენთან რა თქმა უნდა არ არის.
ნიკოს დიაგნოზის მერე 2 წელზე მეტია (და ნიკომდე სხვა მშობლები კიდევ ბევრი წელია) სახელმწიფოს თხოვენ დახმარებას ამ საკითხზე. მაგრამ ის, რაც ჯანდაცვის სამინისტროში ხდება, ეს კიდევ ცალკე მოსაყოლი ამბავია და ამაზე ცალკე დავწერ აუცილებლად და ვფიქრობ, ეს ამბავი ხალხმა უნდა იცოდეს.
პ.ს. მხოლოდ 2 ექიმი შეგვხვდა, ვისზეც ხმამაღლა შემიძლია ვთქვა რომ ძალიან მაგრები არიან და დღემდე ამ ადამიანების ხელშია ნიკოს ჯანმრთელობა - პედიატრი ირაკლი რცხილაძე და გენეტიკოსი დოდო აგლაძე.ძალიან ყურადღებიანი პროფესიონალები არიან თავისი საქმის და უღრმესი მადლობა ამ ადამიანებს." - წერს გოგა ბერიძე.