ნებრასკელი ალექს სიმპსონი დღეს უკვე 20 წლისაა — მიუხედავად იმისა, რომ დაბადებისას ექიმებმა მას მაქსიმუმ ოთხი წლის სიცოცხლე უწინასწარმეტყველეს. გოგონა იშვიათი და ურთულესი დიაგნოზით — ჰიდრანენცეფალიით დაიბადა, რაც იმას ნიშნავს, რომ მას ტვინის დიდი ნახევარსფეროები საერთოდ არ გააჩნდა. ექიმები თვლიდნენ, რომ გადარჩენის შანსი მინიმალური იყო, მაგრამ ალექსმა ყველა პროგნოზი გადააჭარბა და ხუთჯერ უფრო დიდხანს იცოცხლა, ვიდრე ვარაუდობდნენ.
იშვიათი დიაგნოზი — ტვინის არარსებობა
20 წლის წინ ალექსის მშობლებმა, შონმა და ლორენ სიმპსონებმა, საშინელი ამბავი გაიგეს: მათ ქალიშვილს თანდაყოლილი განვითარების დარღვევა ჰქონდა — ჰიდრანენცეფალია. ეს პათოლოგია მსოფლიოში დაახლოებით ყოველ 10 000 დაბადებულ ბავშვზე ერთს ემართება. ამ დროს ტვინის დიდი ნახევარსფეროები ან საერთოდ არ ყალიბდება, ან მხოლოდ ნაწილობრივ. მათი ადგილი კი ზურგის ტვინის სითხით ივსება. შედეგად, ბავშვის თავის ქალა დეფორმირებულია.
პათოლოგიის წარმოშობას მეცნიერები რამდენიმე მიზეზს უკავშირებენ:
-
ორსულობისას ალკოჰოლის ან ნარკოტიკული ნივთიერებების მიღება;
-
გენეტიკური მუტაციები;
-
დედის აუტოიმუნური დაავადებები;
-
ინფექციები ორსულობის პერიოდში — მაგალითად, ციტომეგალოვირუსი, ზიკას ვირუსი ან წითელა.
ალექსის ცხოვრება ექიმების პროგნოზების მიღმა
ალექსის თავის ქალაში მხოლოდ ტვინის პატარა უბანი არსებობს, რომელიც თითის ფალანგზე ოდნავ მეტია. მისი თავის ტვინი არ ჩამოყალიბებულა, ამიტომ გოგონა ვერ ხედავს და არ ესმის, მაგრამ მშობლები დარწმუნებულნი არიან, რომ ალექსი რაღაცას მაინც გრძნობს და რეაგირებს ოჯახის წევრებზე — განსაკუთრებით ძმაზე.
„როცა მასთან მივდივარ და ვესაუბრები, ალექსი თითქოს ცდილობს თვალი გამაყოლოს და ოდნავ იღიმის. როცა ვინმე ნერვიულობს, ისიც მოუსვენარი ხდება — თითქოს გრძნობს ემოციებს.“ - ამბობს მამა.
მშობლების თქმით, მათი შვილის გადარჩენის მიზეზი მხოლოდ სიყვარული და რწმენა გახდა.
როგორ დაიწყო ყველაფერი
ორსულობისას ლორენ სიმპსონს არ ჰქონია ინფორმაცია ბავშვის პათოლოგიის შესახებ — არცერთი ულტრაბგერითი კვლევა არ აჩვენებდა პრობლემას. ბავშვი სრულიად ჩვეულებრივად დაიბადა, და პირველი ნიშნები მოგვიანებით გამოვლინდა. ალექსი ძალიან ბევრს ტიროდა და მშობლებს ეგონათ, რომ მას უბრალოდ კოლიკა აწუხებდა. მაგრამ მოგვიანებით ჩატარებულმა კომპიუტერულმა ტომოგრაფიამ აჩვენა, რომ ტვინი არასწორად იყო განვითარებული. ექიმების ვარაუდით, ეს მუცლადყოფნისას გადატანილმა ინსულტმა გამოიწვია.
როდესაც სიმპსონებმა დიაგნოზი გაიგეს, ექიმებმა განუცხადეს, რომ გოგონა ვერასდროს შეძლებდა საუბარს ან სიარულს. დღეს ალექსი მუდმივად ზის სპეციალურ დამხმარე სავარძელში, სუნთქავს ტრაქეოსტომის საშუალებით და იკვებება ზონდით.
ბრძოლა ყოველი დღის სიცოცხლისთვის
მიუხედავად სავალალო პროგნოზისა, ალექსმა არაერთი სერიოზული კრიზისი გადაიტანა. სამი წლის ასაკში მას პანკრეატიტი დაემართა და საავადმყოფოში 47 დღე გაატარა. თუმცა გოგონამ დაავადება დაამარცხა და შინ დაბრუნდა.
შონ და ლორენ სიმპსონები დღემდე მუდმივად აკონტროლებენ შვილის მდგომარეობას. ალექსის დაბადების შემდეგ მათ რიგრიგობით ეძინათ, რათა ღამით მისი სუნთქვა გაეკონტროლებინათ. როცა გოგონა წამოიზარდა, მშობლები მაინც არაერთხელ დგებოდნენ ღამით მის მოსანახულებლად. „ყოველ ჯერზე გვეშინოდა, რომ შესაძლოა დილამდე ვერ ეცოცხლა,“ — იხსენებს ლორენი.
ალექსის მშობლები ამბობენ, რომ მათი შვილი გახდა მათთვის მუდმივი შთაგონების წყარო — იმედის, მოთმინების და სიცოცხლის სიყვარულის სიმბოლო.
„ალექსი გვასწავლის, რომ არ არსებობს წინასწარ განსაზღვრული საზღვრები. ჩვენ უბრალოდ უნდა გვიყვარდეს და ვიბრძოლოთ — ყოველდღე,“ — ამბობს შონი.
დღეს ალექსი 20 წლისაა — და მისი ისტორია მსოფლიო მედიცინისთვის არა მხოლოდ სასწაული, არამედ ადამიანური რწმენის მაგალითია: სიყვარული, ზრუნვა და შეუპოვრობა ხშირად უფრო ძლიერია, ვიდრე ნებისმიერი სამედიცინო პროგნოზი.
