იშვიათი დაავადების გამო, ბიჭმა გაღიმებისგან შეიძლება ძვლები მოიტეხოს - მშობლები

მას 500-მდე მოტეხილობა აქვს... ცდილობს ყველასგან დამალოს თავისი ტრავმები, რადგან სურს იყოს ჩვეულებრივი ბავშვი კანადის მცხოვრებ ამ პატარა ბიჭს აღარ დარჩა მთელი ძვლები. ყოველ ჯერზე ახალ-ახალი მოტეხილობები ემატება.

ახლახან Storytrender-ის პორტალზე გამოჩნდა რეიკო კინლანის იშვითი დაავადების ისტორია, რომელსაც თავისი ცხოვრების მანძილზე 500-მდე ძვლის მოტეხილობა აქვს.

მედიცინაში ეს დაავადება "ბროლის ავადმყოფობითაა" ცნობილი. ამის მიზეზი ორგანიზმში კოლაგენის ცილის არასაკმარისი რაოდენობა ან ხარისხობრივი ცვლილებაა.

რეიკოს ოსტეოგენეზის მე-3 ტიპი აქვს. ამასთან, ძვლის ქსოვილში კოლაგენის შემცველობა დამაკმაყოფილებელია, მაგრამ მისი ხარისხი მკვეთრად განსხვავდება ნორმისგან. ამ ანომალიის გამო ბიჭი ვერ იზრდება და ვერ დადის. რეიკოს გამუდმებით აღენიშნება ძვლების ტრავმირება, მაშინაც კი, როცა ზის და არ მოძრაობს. პირველი 5 მოტეხილობა ბიჭმა მიიღო ჯერ კიდევ მშობიარობის დროს, ხოლო შემდგომი 70 - სიცოცხლის პირველი წლის განმავლობაში.

ყველაზე სათუთი ადგილები მის სხეულზე მენჯ-ბარძაყის სახსრებია, რომელიც უკვე 100-ჯერ მოიტეხა. რეიკომ 11 ოპერაცია გადაიტანა, მის სახსრებში ჩამონტაჟებულია ტიტანის სამაგრები, რომლებიც პერიოდულად იცვლის ადგილს. მიუხედავად თავისი უნიკალურობისა, რეიკოს მხოლოდ ერთი რამ სურს - მოექცნენ როგორც ჩვეულებრივ ბავშვს. ამის გამო ზოგჯერ უმალავს მშობლებს თავის ახალ ტრავმებს.

"ეს ხდება უმიზეზოდ... ერთხელ მან თავის ძმას მხარზე დაადო ხელი და მოიტეხა, - ყვება ჯესიკა, რეიკოს დედა. - მეორეჯერ ჩემსკენ გამოიხედა, გამიღიმა და გავიგონე ძვლის მოტეხილობის ხმა".

რეიკოს მშობლების სიტყვებით, მათ არ შეუძლიათ რაიმე მოიმოქმედონ და შეაჩერონ ეს პროცესი. მაგრამ არის შემთხვევები, როდესაც მყარ ზედაპირზე ხელის დარტყმით მას არაფერი არ მოსდის.

"ასაკის მატებასთან ერთად თითქოს ძვლები ნელ-ნელა უმაგრდება. იმედი გვაქვს, რომ უკეთესად გახდება".

ბავშვი გადაადგილდება ინვალიდის სავარძლით. სკოლაში მას დამხმარე დაჰყვება. მაგრამ ჯესიკა მაინც ნერვიულობს, რადგან არ იცის, რა შეემთხვევა მის ბიჭს ამ დღეს.

"ის ცდილობს ყველასგან დამალოს თავისი ტრავმები, რადგან სურს იყოს ჩვეულებრივი ბავშვი. ისეთი, როგორიც თანაკლასელები არიან. მოტეხილობის უმრავლესობის არსებობის შესახებ უმეტესად გეგმიური რენტგენოგრაფიის შემდეგ ვიგებთ," - ამბობს ჯესიკა.

ავადმყოფობის გამო ბევრი შეზღუდვა აქვს. ჰობიდან მას მხოლოდ ვიდეო და სამაგიდო თამაშები აქვს ნებადართული. მიუხედავად ყველაფრისა, ჯესიკას სჯერა, რომ მისი ბიჭი ყველაფერს გადალახავს და წარმატებული გახდება. მაგრამ ხშირად შიშიც იპყრობს. "ბავშვებს, რომლებსაც ოსტეოგენეზი აქვთ, შეიძლება ნებისმიერ წუთას შეუქცევადი სიტუაცია შეექმნათ. არ შემიძლია არ ვიფიქრო ამაზე", - აღნიშნავს ჯესიკა.