როგორ ცხოვრობს დღეს გოგონა, რომელმაც დაბერება ჯერ კიდევ ბავშვობაში დაიწყო: "მისი ერთი წელი 8 წელს უდრის" - მშობლები
როგორ ცხოვრობს დღეს გოგონა, რომელმაც დაბერება ჯერ კიდევ ბავშვობაში დაიწყო: "მისი ერთი წელი 8 წელს უდრის"
მსოფლიოში დაახლოებით 400 ადამიანისთვის დრო სრულიად სხვაგვარად მიედინება. ისინი ყველანი იშვიათი დაავადებით, პროგერიით ცხოვრებენ. მათ შორისაა ანია კორჩაგინა, ნოვოსიბირსკელი გოგონა. მისთვის დრო ჩვეულებრივად არ გადის — მისი ორგანიზმი გაცილებით სწრაფად ბერდება, ვიდრე ეს ასაკს შეესაბამება.
ანიას შემთხვევაში დრო განსაკუთრებულ როლს თამაშობს. უფრო სწორად, არა დრო, არამედ განუკურნებელი დაავადება — პროგერია. ამ დიაგნოზის გამო გოგონა ძალიან სწრაფად ბერდება. მათთვის, ვინც არ იცნობს მისი ცხოვრების ისტორიას, შეიძლება ჩანდეს, თითქოს ის პირდაპირ ჩვილობიდან მოხუცობის ასაკში გადავიდა.
ბავშვთა პროგერია, იგივე ჰაჩინსონ–გილფორდის სინდრომი, ერთ-ერთი ყველაზე იშვიათი გენეტიკური, არამემკვიდრეობითი დარღვევაა. ის ორგანიზმის დაჩქარებულ დაბერებაში ვლინდება. ეს სინდრომი 4–8 მილიონ ახალშობილში მხოლოდ ერთს უვლინდება. დაავადება გამოწვეულია კონკრეტული გენის მუტაციით, რის შედეგადაც ორგანიზმის უჯრედები ნაადრევად კვდება.
16 წლის ანიას სიმაღლე მხოლოდ 1 მეტრი და 8 სანტიმეტრია — დაახლოებით 5 წლის ბავშვის მსგავსი. მისი ცხოვრების ერთი წელი რვას უდრის. ანუ ყოველ წელს მისი ორგანიზმი ისე აღიქვამს, თითქოს ათწლეული გავიდა. ეს მხოლოდ გარეგნობაში არ ჩანს — მას თან ახლავს მრავალი დაავადება და მუდმივად ექიმებთან კონტაქტის საჭიროება.
ამ ყველაფრის წაკითხვისას ადამიანს თანაგრძნობა უჩნდება, მაგრამ ანიასთან საუბრისას მალევე ხვდები — მას სხვისი სიბრალული საერთოდ არ სჭირდება. ის ცდილობს სრულფასოვნად იცხოვროს: მართავს ბლოგებს სოციალურ ქსელებში, სადაც „ანია დობის“ სახელითაა ცნობილი, აქტიურად ურთიერთობს მეგობრებთან და ძალიან უყვარს მაკიაჟი.
„ყველაზე მეტად თვალის ისრების დახატვა მიყვარს! ჩემთვის ეს მაკიაჟის მთავარი ნაწილია — ისინი ჩემს თვალებს უსვამს ხაზს,“ — ამბობს ანია. — „მაგრამ ყოველდღე არ ვიკეთებ მაკიაჟს — განწყობაზეა დამოკიდებული. ჩვეულებრივ, კვირაში რამდენჯერმე, ვიდეოების გადასაღებად ან გასასეირნებლად.“
მე-9 კლასელ გოგონას ბევრი კოსმეტიკა აქვს — მას ხშირად ჩუქნიან მეგობრები და გამომწერები. პირველი კოსმეტიკური ნაკრები გერმანიიდან მიიღო — ლამაზი ჩანთა და სხვადასხვა საშუალება. ინტერნეტის დახმარებით ანიამ სწრაფად ისწავლა მაკიაჟის სხვადასხვა ტექნიკა.
„ვუყურებდი ვიდეოებს, ვიზაჟისტებისგან ვსწავლობდი. ახლა უკვე ბევრს თავად ვაკეთებ. სახლში ცალკე მაგიდაც მაქვს, სადაც ყველა კოსმეტიკა მიდევს,“ — ამბობს ის.
ანია ცდილობს იცხოვროს პრინციპით — „ბედნიერება თავად ადამიანზეა დამოკიდებული“. მას არ აქვს დრო ბედზე წუწუნისთვის და ცდილობს ყოველი წუთით დატკბეს.
მისი ცხოვრება თავიდანვე არ ყოფილა მარტივი. ანია 2009 წელს დაიბადა და ოჯახში მესამე შვილია - მას ორი უფროსი ძმა ჰყავს.
პირველ წლებში ყველაფერი ჩვეულებრივად ვითარდებოდა - საყვარელი ბავშვი იყო, როგორც ყველა: მომრგვალებული ლოყები, პირველი ღიმილი, პირველი ნაბიჯები.
„ერთ წლამდე ყველაფერი კარგად იყო. ერთადერთი, რაც ცოტა განსხვავდებოდა — თავი ოდნავ დიდი ჰქონდა. ჰიდროცეფალია დაუდგინეს, მაგრამ შემდეგ ეს დიაგნოზი უარყვეს. დაახლოებით ერთი წლის შემდეგ დაიწყო ცვლილებები — თმის ცვენა, ზრდის შეფერხება, სახის ცვლილება. ასეთ ბავშვებს ერთმანეთის მსგავსი სახეები აქვთ — ცოტა „ჩიტისებური“ გამომეტყველება,“ — ამბობს ანიას მამა, მაქსიმ კორჩაგინი.
როდესაც ის ამბობს „ჩვენი ბავშვები“, მხოლოდ საკუთარ შვილებზე არ საუბრობს — იგულისხმება პროგერიით დაავადებული ბავშვები. მათი ოჯახები ერთმანეთთან კავშირში არიან, გამოცდილებას უზიარებენ და რთულ პერიოდებში ერთმანეთს მხარს უჭერენ.
დიაგნოზის დასმა მარტივი არ ყოფილა. ექიმები დიდხანს ვერ ასახელებდნენ მიზეზს.
„ექიმები დიდხანს გვატარებდნენ წრეზე - რაღაც იყო, მაგრამ რა, ვერ ამბობდნენ. ყოველ ნახევარ წელიწადში გვიბარებდნენ, ამოწმებდნენ, ვარაუდობდნენ, მაგრამ დიაგნოზს ვერ სვამდნენ. ძალიან რთული ანალიზია. 2012 წელს ერთმა ენდოკრინოლოგმა პირველად ივარაუდა პროგერია. გავიგეთ, რომ ანალიზი ამერიკაში კეთდებოდა, მაგრამ ბიოლოგიური მასალის გაგზავნა აიკრძალა. სამინისტროში მივმართეთ — უშედეგოდ. საბოლოოდ, 2014 წელს, მოსკოვში ჩაგვიტარდა გენეტიკური კვლევა,“ — იხსენებს მამა.
დიაგნოზის დადასტურების შემდეგ ოჯახი სრულიად ახალ რეალობაში აღმოჩნდა.
პროგერიის მკურნალობა ძალიან ძვირია და ამასთან, ბევრი პრეპარატი ჯერ კიდევ კვლევის ეტაპზეა. 2020 წელს აშშ-ის სურსათისა და მედიკამენტების ადმინისტრაციამ დაამტკიცა პრეპარატი, რომელიც ამცირებს არასაჭირო ცილის დაგროვებას და სიცოცხლეს საშუალოდ 2,5 წლით ახანგრძლივებს. ახლა მიმდინარეობს ახალი პრეპარატის გამოცდაც.
ანია არაერთ კვლევაში მონაწილეობდა — 2015, 2018 და 2020 წლებში.
პრეპარატის მიღება რთულია — საჭიროა სპეციალური პირობები და მიწოდება ხშირად პრობლემურია. ერთი წლის მკურნალობა დაახლოებით 15 მილიონ რუბლს აღწევს.
ანიას ჯანმრთელობის მდგომარეობა რთულია — გარდა პროგერიისა, მას აქვს გულის პრობლემები, მაღალი წნევა, პრედიაბეტი და ორთოპედიული პრობლემები. სახსრებიც აწუხებს - რამდენჯერმე ჰქონდა ბარძაყისა და მხრის ამოვარდნა.
მიუხედავად ამისა, ანია სწავლას აგრძელებს, მეტესად ხშირად სახლიდან. სკოლაში სიარული მისთვის ფიზიკურად რთულია.
ის კოლეჯში ჩაბარებასა და ვიზაჟისტობაზე ოცნებობდა, მაგრამ გამოცდების ჩაბარება მისთვის სერიოზული რისკია, ამიტომ შესაძლოა ამ გეგმაზე უარის თქმა მოუწიოს.
თუმცა ანია არ კარგავს ოპტიმიზმს. მას YouTube-ზე ასიათასობით გამომწერი ჰყავს და აქტიურად აგრძელებს საქმიანობას.
„ვოცნებობ მოგზაურობაზე — დუბაიში მინდა წასვლა. და მამას დახმარება მინდა — მას კბილების პრობლემა აქვს და მყარი საკვების ჭამა უჭირს,“ — ამბობს ანია.
მისი მამის ყველაზე დიდი სურვილი კი ის არის, რომ შვილმა რაც შეიძლება დიდხანს იცოცხლოს.
„ჩვენ ვცხოვრობთ პრინციპით — უნდა იყო ბედნიერი დღეს. ყველაზე მეტად მეშინია, როცა 18 წლის გახდება. არ ვიცი, როგორ გავაგრძელებთ მკურნალობას,“ — ამბობს იგი.
