"მე ამ მედიკამენტებისთვის უკვე დიდი ვარ, 21 წლის ვარ. ყველა კუნთი უკვე მოდუნებული მაქვს... 5 წელია გარეთ ვეღარ გავდივარ... დაეხმარეთ ბავშვებს, რომ არ გამოიარონ ჩემნაირი ცხოვრება..." - დიუშენით დაავადებული ბიჭის ემოციური მიმართვა - მშობლები
"მე ამ მედიკამენტებისთვის უკვე დიდი ვარ, 21 წლის ვარ. ყველა კუნთი უკვე მოდუნებული მაქვს... 5 წელია გარეთ ვეღარ გავდივარ... დაეხმარეთ ბავშვებს, რომ არ გამოიარონ ჩემნაირი ცხოვრება..." - დიუშენით დაავადებული ბიჭის ემოციური მიმართვა
დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები, რომლებიც თავდაუზოგავ ბრძოლას აგრძელებენ, მთავრობის ადმინისტრაციის წინ ღამის თენებას გეგმავენ. პოლიციამ მათ გზა ჩაუხერგა, რათა აქციის მონაწილეებმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ "პუფების" მიტანა ვერ შეძლონ. ამის გამო ადგილზე ხმაური იყო. მშობლებმა "პუფები" გზაზე დაიწყვეს და დასხდნენ. მათი განცხადებით, იმის გამო, რომ პოლიციამ ადგილზე კარვების გაშლის უფლება არ მისცა, გადაწყვიტეს “პუფები” მოეტანათ, რადგან ადგილზე ღამის გათენებას აპირებენ....
"ყველას გვაქვს უფლება, სკვერში დავსხდეთ, ყველას გვაქვს უფლება პუფები შევიტანოთ და ისე დავსხდეთ, პოლიცია არღვევს მოქალაქეების უფლებას. მოვიდეს სახალხო დამცველი!" - აცხადებენ აქციის მონაწილეები, რომლებიც შვილების სიცოცხლისთვის იბრძვიან უკვე რამდენიმე თვეა, აქციებს მართავენ და ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მოითხოვენ, თუმცა უშედეგოდ.
- "დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების დასუსტებას და ადრეულ ასაკში სიკვდილს. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100--მდე ბავშვია. მათ ესაჭიროებათ თანამედროვე მედიკამენტები, პერიოდული კვლევები და მულტიდისციპლინური გუნდის მიერ დაავადების მართვა.
სახელმწიფოს უმოქმედობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად იღუპებიან ბავშვები. უკვევ სამი თვეა მშობლები მოვითხოვთ პრემიერთან შეხვედრას, მაგრამ უშედეგოდ.
საზოგადოებას მოგიწოდებთ შემოგვიერთდით და ერთად დავიცვათ ჩვენი ბავშვების სიცოცხლე“....
"წამალს მაინც მოვიპოვებთ. არ შეიძლება ბავშვების სიკვდილთან შეგუება! არ შეიძლება ბავშვების გადარჩენის ბრძოლაში მშობლების მარტო დატოვება!" - წერს იურისტი, „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის” დირექტორი თამარ გაბოძე, რომელიც მშობლების გვერდით დაუღალავად იბრძვის და მათ უფლებებს იცავს.
აქციებზე დგას მსახიობი ნანკა კალატოზიშვილი. "დედებს ნუ ეჭიდავებით... არ იცით, დედა რა არის..." - ეუბნება ის პოლიციელებს, სოციალურ ქსელში გავრცელებულ ვიდეოში.
მის ვიდეოს საბა გვიშიანი ავრცელებს - ბიჭი, რომელიც ძმის სიცოცხლისთვის იბრძვის, ეძებს საუკეთესო საერთაშორისო პრაქტიკას, სწავლობს როგორ მკურნალობენ ამ დაავადებას სხვა ქვეყნებში, უკავშირდება იმ ოჯახებს, რომლებიც იღებენ წამლებს, აგროვებს ცოდნას და გამოცდილებას და პირდაპირი ჩართვები აქვს აქციებიდან.
"ჩემს ძმას ლაზარეს აქვს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია, რომელიც იწვევს კუნთების განლევას და დროთა განმავლობაში ეტლთან მიჯაჭვულობას.
საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია...
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობას და ფატალურ შედეგს.
საბედნიეროდ, მსოფლიოში უკვე არსებობს მედიკამენტები, რომლებიც ამ დაავადებას მნიშვნელოვნად აჩერებენ, თუმცა მაღალი ფასის გამო ისინი ხელმიუწვდომელია ჩვენი მოქალაქეებისთვის. სახელმწიფოსთვის კი ამ ხარჯის გაწევა არის სრულიად რეალური და შესაძლებელი.
საქართველოში ამ დაავადებით 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. ჩვენ, ბავშვების მშობლები გავერთიანდით და მივმართეთ სახელმწიფოს, თუმცა უშედეგოდ. ჯანდაცვის სამინისტროსთან მოლაპარაკებები უკვე ერთი წელია მიმდინარეობს, მაგრამ როგორც აღმოჩნდა მხოლოდ დროის გაწელვას ემსახურება, მაშინ როცა ჩვენი ბავშვებისთვის თითოეული დღე არის ძვირფასი ამ დაავადებასთან ბრძოლაში.
ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენა სახელმწიფოს უპირველესი ვალდებულებაა. არ არსებობს სხვა რაიმე გეგმა, პროექტი ან ამოცანა, რომელიც გადაწონის ბავშვების სიცოცხლეს.
ჩვენ, დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობლები მოგმართავთ საზოგადოებას დაგვიდექით შემოგვიერთდით, რათა ერთად მოვთხოვოთ სახელმწიფოს, რომ გადაარჩინოს ბავშვების სიცოცხლე..." - წერს საბა სოციალურ ქსელში.
ასევე ვრცელდება 21 წლის ბექა შონიას ვიდეო, რომელიც საზოგადოებას მიმართავს:
"მე ამ მედიკამენტებისთვის უკვე დიდი ვარ, ჩემთვის აღარ შეიძლება, 21 წლის ვარ. ყველა კუნთი უკვე მოდუნებული მაქვს, მხოლოდ დაჯდომა შემიძლია, მეტი არაფერი... ვერ ვახერხებ, რომ გარეთ დავუდგე პაციენტების მშობლებს... მოგიწოდებთ, დროულად ჩამოუტანოთ წამლები პაციენტებს, რომ არ გამოიარონ ჩემნაირი ცხოვრება, და ჰქონდეთ ნათელი მომავალი... 5 წელია გარეთ ვეღარ გავდივარ... ჩვენ ძალიან ცოტა დრო გვაქვს სიცოცხლისთვის".