"ბავშვებს აქვთ პროგრესირებადი დაავადება, რომელიც ყოველდღიურად მძიმდება... არავის აქვს უფლება, მათ ჯანმრთელობისა და სიცოცხლის წლები დაუთვალოს... წამლებისა და სერვისების არარსებობის პირობებში, ბავშვები ეტლში იმიტომ სხდებიან, რომ მათ აღარ შეუძლიათ გადაადგილება..." - თამარ გაბოძე - მშობლები
"ბავშვებს აქვთ პროგრესირებადი დაავადება, რომელიც ყოველდღიურად მძიმდება... არავის აქვს უფლება, მათ ჯანმრთელობისა და სიცოცხლის წლები დაუთვალოს... წამლებისა და სერვისების არარსებობის პირობებში, ბავშვები ეტლში იმიტომ სხდებიან, რომ მათ აღარ შეუძლიათ გადაადგილება..." - თამარ გაბოძე
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები თითქმის ორი წელია, სახელმწიფოსგან სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტებისა და სერვისების დაფინანსებას ითხოვენ. რეაგირების არქონის გამო, მშობლები და ბავშვები იძულებულნი გახდნენ, მთავრობის კანცელარიასთან გააპროტესტონ სახელმწიფოს გულგრილობა არსებულ ვითარებაზე, სამინისტროსთან გამართულ უშედეგო შეხვედრებსა და დაგეგმილ სამართლებრივ ნაბიჯებზე ორგანიზაცია "პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის" (PHR) ხელმძღვანელი, თამარ გაბოძე გვესაუბრება:
- ბავშვების წამლისთვის და სერვისებისთვის ბრძოლა მშობლებმა, ფაქტობრივად, მარტომ დაიწყეს. ჯანდაცვის სამინისტროსთან შეხვედრებს ისინი ჯერ კიდევ დაახლოებით ორი წლის წინ მართავდნენ. მშობლები ითხოვდნენ იმ წამლების მიღებას, რომელსაც ამერიკაშიც და ევროპის ქვეყნებშიც იღებენ ბავშვები. ასევე, დიაგნოზთან დაკავშირებული სირთულეების სამართავად ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას ითხოვდნენ. მშობლების პროტესტი არ ეხება ერთი კონკრეტული წამლის მიღებას. არსებობს სხვადასხვა წამალი, რომლებიც ბავშვებმა სხვადასხვა ასაკში უნდა მიიღონ.
ზოგიერთი წამალი კონკრეტული პაციენტისთვის შესაძლოა, საერთოდ არ იყოს ეფექტური. მაგალითად, მათთვის, ვინც უკვე ეტლში ზის, მედიკამენტების უმეტესობა, შესაძლოა, დაგვიანებულიც იყოს, ამიტომ მნიშვნელოვანია, რომ მათი მიღება კონკრეტულ ასაკში მოხდეს.
ასევე, პრობლემას წარმოადგენს ჯანდაცვის სერვისების მისაწვდომობა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია პროგრესირებადი დაავადებაა, რომელიც ყოველდღიურად მძიმდება. ბავშვებს რეგულარული, კომპლექსური მონიტორინგი სჭირდებათ - მინიმუმ ექვს თვეში ერთხელ აუცილებელია სხვადასხვა კვლევის ჩატარება, მათ შორის ძვლების, შინაგანი ორგანოებისა ფუნქციის შეფასება. ეს მონიტორინგი საკმაოდ მაღალ თანხებთან არის დაკავშირებული. თუმცა, სახელმწიფოს მიერ არ ფინანსდება.
გარდა ამისა, აუცილებელია ფსიქოლოგის სერვისი როგორც ბავშვებისთვის, ისე მშობლებისთვის. ბავშვები უკვე სვამენ კითხვებს: "რატომ ვეღარ დავრბივარ სხვა ბავშვებივით?", "რატომ ვეღარ ვდგები დამოუკიდებლად?".
ჯანდაცვის სამინისტროსთან ცხრა შეხვედრა შედგა, სადაც მშობლები ინოვაციური წამლების შემოტანასა და სერვისების დანერგვას ითხოვდნენ. ასევე, ქვეყანაში არ არსებობს მულტიდისციპლინური გუნდი. ამ დაავადების სამართავად მხოლოდ ერთი ექიმი საკმარისი არ არის და სხვადასხვა პროფილის სპეციალისტია საჭირო. ცხრა შეხვედრიდან, მშობლებს არც ერთ შემთხვევაში არ მიუღიათ კონკრეტული პასუხი.
- სამინისტროს პოზიციას, რომლის თანახმადაც აღნიშნული მედიკამენტები უსაფრთხო არ არის, რამდენად იზიარებენ მშობლები? თქვენი აზრით, პრობლემა უფრო ფინანსურ რესურსშია თუ უსაფრთხოებაში, როგორც ამას ოფიციალურად აცხადებენ?
- ოფიციალური პოზიცია ისაა, თითქოს, ეს წამლები ჯერ კიდევ კვლევის პროცესშია. თუმცა, გვერდითი ეფექტი ყველა მედიკამენტს აქვს. ამ ბავშვების დაავადება კი ისეთია, რომ სასწრაფო ჩარევის გარეშე პროცესი შეუქცევადია და სიცოცხლის მოსპობას იწვევს. ის წამალი რომელსაც ახლა იღებენ, იწვევს გამოუსწორებელ ზიანს, მათ შორის, ზრდის შეფერხებასა და შინაგანი ორგანიზების დაზიანებას.
დიუშენის დიაგნოზს მქონე ბავშვებისთვის არა მხოლოდ წამალი, არამედ ყველა ის სამედიცინო სერვისია აუცილებელი, რაც დაკავშირებულია მათი სიცოცხლის გახანგრძლივებასთან.
თავად ჯანდაცვის მინისტრი საუბრობს, რომ ეს დიდ ხარჯებთანაა დაკავშირებული, რითაც პირდაპირ არღვევს ბავშვის უფლებების ეროვნულ კანონმდებლობას და საერთაშორისო ხელშეკრულებებს. ვერსად ნახავთ საკანონმდებლო რეგულაციას, სადაც მითითებული იქნება, რომ ბავშვის გადარჩენისთვის საჭირო სერვისის მიღება ამ სერვისის ფასზე შეიძლება იყოს დამოკიდებული.
არავის აქვს უფლება, ბავშვებს ჯანმრთელობისა და სიცოცხლის წლები დაუთვალოს. წამლებისა და სერვისების არარსებობის პირობებში, ბავშვები ეტლში იმიტომ სხდებიან, რომ მათ აღარ შეუძლიათ გადაადგილება. ასევე, მათ აღარ შეუძლიათ ხატვა, თამაში, კითხვა, სკოლაში სიარული, სიტუაცია იმდენად მძიმდება, რომ ბავშვებს აღარ შეუძლიათ დამოუკიდებლად წყალი დალიონ.
ამ პირობებში თითოეული დღე სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.
- თერაპიების ნაწილს თუ აფინანსებს სახელმწიფო?
- "იმედის" სიუჟეტში გაჟღერდა, რომ ბავშვებს, სურვილის შემთხვევაში, ცურვას უფინანსებენ. იმ ბავშვებს, რომელთა წლები დათვლილა და რომლებმაც იციან, რომ არსებობს წამალი, რომელიც მათ ამ დიაგნოზთან ბრძოლაში დაეხმარება...
სახელმწიფოს დამოკიდებულებებით ნათლად ჩანს, რომ ეს ბავშვები მათ გაწირეს, ვიდრე მშობლებმა არ გადაწყვიტეს, საკუთარი ჯანმრთელობის ფასად, შვილებისთვის წამალი მოიპოვონ.
მათ რომ ადარდებდეთ ბავშვების ბედი, ცხრა დღე ქუჩაში არ უნდა იდგეს მშობელი, არ უნდა უწევდეს ღამის გათენება შვილის გადასარჩენად. მხარდაჭერის ნაცვლად მშობლებს აუკრძალეს ისეთი სკამების მიტანა აქციაზე, რომლებზეც მიყრდნობასაც შეძლებდნენ. მათ აუკრძალეს პლედის მოხვევა. მეტიც, აქციაზე მისულ მოქალაქეებს ამოწმებს პოლიცია, ჩანთით ბალიში ან პლედი ხომ არ მიაქვთ დედებისთვის. მშობლების დაცვის ნაცვლად, პოლიციელები პლედების დამცველები გახადეს.
- უცხოეთის პრაქტიკა ხომ არ შეგიძლიათ გაგვიზიაროთ, სხვადასხვა ქვეყანაში როგორ მართავენ ამ დაავადებას?
- ბავშვები, მათ შორის ქართველი ბავშვებიც, წამლებს სხვადასხვა ქვეყანაში იღებენ და უკვე პროგრესი აქვთ. მათ დამოუკიდებლად გადაადგილება შეუძლიათ. მაგალითად, ამერიკაში მცხოვრები ბავშვის მშობელი აზიარებს, რომ მისი შვილი ერთ საფეხურზეც ვერ ადიოდა, ახლა კი ცხრა სართულს დამოუკიდებლად გადის. არ არსებობს წამალი, რომელსაც უკუეფექტი არ გააჩნია. ნებისმიერი ტკივილგამაყუჩებლის ანოტაციას რომ შევხედოთ, იქაც წერია გვერდითი ეფექტების შესახებ. წამლის მიღების დროს უნდა აიწონოს რისკები და სიკეთეები.
როდესაც საუბარია ისეთ დიაგნოზზე, რომელსაც შეუქცევადი ზიანი მოაქვს ბავშვებისთვის, რა თქმა უნდა, ბავშვების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის შენარჩუნება მთავარი პრიორიტეტია. რაც შეეხება იმ ქვეყნებს, სადაც აღნიშნულ მედიკამენტებს იღებენ, იქ არსებობს გუნდი, რომელიც თითოეული პაციენტის შემთხვევაში წამლების მიღების პროცესს მართავს.
სახელმწიფომ მშობლებს უბრალოდ სხვა გზა არ დაუტოვა. როგორც გითხარით, წელიწად-ნახევარში 9 შეხვედრა შედგა, სახელმწიფომ კი მათი შვილების გადასარჩენად არაფერი გააკეთა. ამიტომ, მშობლები დაშლასა და დანებებას არ აპირებენ.
- როგორი თქვენი მოლოდინი, თუ სამინისტრო მედიკამენტების შემოტანას არ გადაწყვეტს, პროტესტი გაგრძელდება?
- ჯანდაცვის სამინისტრო მშობლებთან გასაუბრებას არ აპირებს. მიუხედავად იმისა, რომ მშობლები ქუჩაში იყინებიან, მათთან არავინ გამოსულა და არავის უთქვამს, რომ ამ საკითხზე იმუშავებენ ან რაიმე გამოსავალს ერთად მოძებნიან. მშობლებთან დაპირისპირებაში გადავიდნენ… არავინ ჩათვალა თავი ვალდებულად, რომ მისულიყო და რაიმე გამოსავალზე უბრალოდ ესაუბრა.
მშობლები და მათი უფლებადამცველები, რა თქმა უნდა, დანებებას არ ვაპირებთ. არსებობს სხვადასხვა, მათ შორის სამართლებრივი გზები და ყველაფერს მივმართავთ იმისთვის, რომ ბავშვებმა წამალი მიიღონ.
თამარ იაკობაშვილი
