"ჩემი შვილიც და სხვა ბავშვებიც ახლა უკიდურეს ზღვარზე არიან. სანამ ბავშვი ჯერ კიდევ დადის, მედიკამენტის მიღება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია" - ინტერვიუ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელთან, თაკო გოგალაძესთან - მშობლები

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების პროგრესირებადი დეგენერაციით ხასიათდება. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე ორი წელია, სახელმწიფოსგან მკურნალობის თანამედროვე მეთოდების დანერგვასა და იმ ახალი თაობის მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვენ, რომლებიც ევროპისა და ამერიკის ბევრ ქვეყანაში წარმატებით გამოიყენება. რეაგირების არქონის გამო, მშობლები და ბავშვები იძულებულნი გახდნენ, მთავრობის კანცელარიასთან მოაწყონ აქციები და იბრძოლონ შვილების გადარჩენისთვის.

რატომ არის კრიტიკულად მნიშვნელოვანი დროული რეაგირებაარსებულ ვითარებაში, რა სირთულეებს აწყდებიან ყოველდღიურად დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვები - თემაზე ვრცლად ერთ-ერთი მშობელი, თაკო გოგალაძე გვესაუბრება:

- ჩემი შვილი სამი წლის ხდებოდა, როცა შევამჩნიე, რომ მყარად ვერ დადიოდა, კიბეზე ვერ ადიოდა და ბალანსს ვერ იჭერდა. ნევროლოგს ვუთხარი, რომ მის ასაკში სხვა ბავშვებთან შედარებით, მოძრაობა უჭირდა. მისი მდგომარეობა არ მომწონდა. ნევროლოგმაც ეჭვი მიიტანა, კრეატინკინაზას ანალიზი გავაკეთეთ და მაჩვენებელი ძალიან მაღალი აღმოჩნდა. ეს მაჩვენებელი როცა მაღალია, უკვე დიუშენის სინდრომზე მიანიშნებს. მერე გენეტიკური ანალიზი ჩავიტარეთ და პასუხი თვენახევარში ჩამოვიდა.

ანდრია ახლა უკვე ცხრა წლის ხდება. დიაგნოზის დასმისთანავე ჰორმონების მიღება დავიწყეთ, რადგან გვითხრეს, რომ ბავშვმა რომ იაროს, ჰორმონი უნდა მიიღოსო. უკვე რამდენიმე წელია, ამ ჰორმონს სვამს, რომელსაც ძალიან ბევრი უკუჩვენება აქვს. ახლა მეუბნებიან, იქნებ მოვხსნათო, რადგან მას შემდეგ საერთოდ აღარ გაზრდილა - ხელის მტევანი ოთხი წლის ბავშვის აქვს. ამ წლების მანძილზე, აღნიშნული პრეპარატის გამოყენების გამო ბევრი სხვა რისკი გაჩნდა.

ჩემი შვილი ცხრა წლის ხდება, სიმაღლე ხუთი წლის ბავშვის დარჩა, ხელები კი - ოთხის. ენდოკრინოლოგი მეუბნება, რომ სასწრაფოდ გვჭირდება ახალი მედიკამენტები, რომლებიც ამ წამალს ჩაანაცვლებს.

- იმ მედიკამენტებზე, რომელთა შემოტანაზეც საუბრობთ, სხვადასხვა ქვეყნის პრაქტიკას გაეცანით?

- კი, ამ მედიკამენტებს დიდი ხანია, თვალყურს ვადევნებ, იმ დროიდან, როცა ჯერ კიდევ შემოწმების ფაზებს გადიოდა. როგორი შედეგები აქვთ იმ ბავშვებს, ვინც ექსპერიმენტულად იღებდა და როდის აღიარეს, ყველაფერი ვიცი.

დაავადება იმდენად რთულია და დროს იმდენად არ გვიტოვებს, რომ ეს მედიკამენტები ჩვენთვის იმედის მომცემია. საუბარია ოთხ მედიკამენტზე, რადგან მუტაციების მიხედვით, ყველას სხვადასხვა წამალი სჭირდება. წამლები ყველა ვარიანტში ეფექტურია. უკუჩვენება კი იმდენად მინიმალურია, რომ ამის გამო მათზე უარი არ უნდა ვთქვათ.

როგორც ყველა ახალი მედიკამენტის დროს, დასაწყისში რამდენიმე თვე ბავშვები ექიმების მეთვალყურეობის ქვეშ რჩებიან. ისევე, როგორც "დეფლაზაკორტს" როცა ვსვამდით - სამი თვე სულ ანალიზებს ვამოწმებდით, შაქარს რომ არ აეწია.

ბავშვებს, ვინც ამ ახალ წამლებს იღებს, ძალიან კარგი შედეგები აქვთ, აღარ იღლებიან, კიბეებზე უკეთ ადიან. ამ მედიკამენტებმა პროცესები იმდენად შეაფერხა, რომ 14-15 წლის ბიჭები ჯერ კიდევ დადიან, თავის თავს უვლიან და დამოუკიდებლად ჭამენ. ჩვენი სურვილიც ესაა - პროცესები გადავავადოთ. განკურნებაზე ჯერ არავინ საუბრობს, მაგრამ ეს შედეგები დიდ დროს გვაძლევს, რაც, პრინციპში, გამარჯვებას ნიშნავს. ჩემი შვილიც და სხვა ბავშვებიც ახლა უკიდურეს ზღვარზე არიან. სანამ ბავშვი ჯერ კიდევ დადის, მედიკამენტის მიღება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია. ერთი წელიც და მერე რა იქნება, არ ვიცი.

- თქვენი შვილი სკოლაში დადის? როგორია მისი ყოველდღიურობა?

- კი, სკოლაში დადის. მასწავლებელმა და კლასელებმაც იციან მისი მდგომარეობა და ყურადღებას აქცევენ. თუმცა, სპორტის გაკვეთილები უკვე გაუჭირდა, რასაც ძალიან განიცდის. გარკვეულ აქტივობებს ვეღარ ასრულებს, რაზეც გული სწყდება და კითხვებს სვამს.

ჩემთვის ეს ძალიან ემოციურია, მაგრამ უკვე ბრძოლის რეჟიმში ვარ. შედარებით პატარა რომ იყო, უფრო მარტივად ვახერხებდი, მაგრამ ახლა ბევრი კითხვა უჩნდება - რატომ ვერ დადის ისე, როგორც სხვები. პატარა შვილიც მყავს და იმას ადარებს, ის ჩემზე სწრაფი რატომ არისო. კითხულობს, რა სჭირს და წამალი როდის ექნება. რადგან პატარაა, სრულ ინფორმაციას ვერ ვაწვდი, რომ ზედმეტად არ ინერვიულოს. თავის მდგომარეობას თითქოს თვითონვე ეჩვევა - რასაც ვერ აკეთებს, იმას აღარ ცდილობს...

პარკშიც კი იმ ატრაქციონებზე აღარ მიდის, სადაც ხვდება, რომ არ შეუძლია. ძალიან რთულია ამის ყურება. ხედავს, როგორ ვიბრძვით და სულ კითხულობს, წამალი მალე იქნება თუ არა, რომ მერე სწრაფად იაროს. ეს უკიდურესი ზღვარია - დროის მსხვერპლი არ უნდა ვიყოთ. ამერიკაში, ესპანეთსა და იტალიაში ბავშვები ამ მედიკამენტებს უკვე იღებენ და ძალიან კარგი შედეგები აქვთ.

ახალი ჰორმონი, იმასთან შედარებით, რასაც ჩვენი სახელმწიფო გვთავაზობს, ბევრად უკეთესია. მას არ აქვს ასეთი მძიმე უკუჩვენებები. არც წნევის პრობლემას იწვევს და არც კატარაქტას. იმდენად მნიშვნელოვანი და სასწრაფოა ამ ახალი მედიკამენტის ჩამოტანა, რომ ყოველი დაკარგული დღე დასანანია. ისედაც იმდენი დრო დაგვაკარგვინეს...

- რამდენი ხანია, რაც ჯანდაცვის სამინისტროსგან კონკრეტულ ნაბიჯებს ელოდებით?

- ორი წელია. შარშან ჩემი შვილი კიდევ ადიოდა კიბეებზე, ამ ბრძოლაში კი უკვე საერთოდ ვეღარ ადის. ყოველი წელი უკან გადადგმული ნაბიჯია. მათთვის გაზრდა წინსვლას კი არა, სიცოცხლის ხანგრძლივობის შემოკლებას ნიშნავს. კი არ იზრდებიან, წლები აკლდებათ. ყოველი ახალი წელი მათთვის ერთი დაკარგული წელია და ეს მშობლისთვის ძალიან მძიმეა.

როცა ბრძოლას ვიწყებთ, ვხედავთ, რომ მედიკამენტი ჯერ ამერიკამ აღიარა, შემდეგ - ევროპამ. დაახლოებით, 17 ქვეყანაა, სადაც აღნიშნული წამლებით მკურნალობენ. სახელმწიფოს შეუძლია გადახედოს მათ გამოცდილებას, ნახონ, როგორ მკურნალობენ და მათგან აიღონ მაგალითი.

- სახელმწიფოს მხრიდან პრობლემა უფრო მეტად არა მედიკამენტის უსაფრთხოებასთან, არამედ ფინანსურ რესურსებთანაა?

- არავითარი უსაფრთხოება. მედიკამენტის უსაფრთხოება ის არის, რომ არსებობდეს გუნდი, რომელიც პროცესს გააკონტროლებს. რა თქმა უნდა, როცა ახალ მედიკამენტს იღებ, ყურადღებაა საჭირო და ამისთვის სპეციალისტები უნდა არსებობდნენ. სხვა საფრთხე არ არსებობს, აქ საუბარი მხოლოდ ფინანსებზეა.

ზუსტად ისეა, როგორც აქონდროპლაზიაზე - ალბათ ნანობენ კიდეც, რომ ის დააფინანსეს, რადგან ახლა სხვამაც "მოითხოვა". ფიქრობენ, ჩვენც თუ დაგვაფინანსებენ, მერე სხვა იშვიათი დაავადების მქონე პაციენტებიც მოვლენო. ეს პრობლემა პირდაპირ აქვთ ნათქვამი. დახმარების სურვილი რომ არსებობდეს, დაუკავშირდებოდნენ სხვა ქვეყნებს, გაიზიარებდნენ მათ გამოცდილებას და გადმოიტანდნენ მკურნალობის მეთოდებს.

ეს დაავადება მკვლელია და მას დროული რეაგირება სჭირდება. ჩვენ კი ისევ რაღაცას ველოდებით. ორი წელია, ვერ გადაწყვიტეს, რა ხდება. ელემენტარულ გუნდზე მუშაობაც მხოლოდ მაშინ დაიწყეს, როცა ქუჩაში გამოვედით. თავიდან დიალოგით ვცდილობდით ახსნას. უკვე ოთხი ბავშვი ეტლში ჩაჯდა, სამი კი გარდაიცვალა. მივხვდით, რომ დროს წელავდნენ და არაფერი იცვლებოდა.

- რა ხარჯებთან არის დაკავშირებული თქვენი ყოველდღიურობა? მედიკამენტს, რომელსაც ახლა იღებთ, სახელმწიფო აფინანსებს თუ თქვენი სახსრებით ყიდულობთ?

- მას შემდეგ, რაც პროტესტი დავიწყეთ, სახელმწიფო ჩაერთო "დეფლაზაკორტის" უფასო პროგრამით. თუმცა ამ წამალს მანამდეც ჩვენით ვყიდულობდით, რადგან იაფი ღირს. მას ისეთი უკუჩვენებები აქვს, რომ ბევრი მშობელი შვილს აღარც ასმევს.

ადრე სტატუსიც კი არ ჰქონდათ. როცა ბრძოლა დავიწყეთ, წელიწადნახევრის წინ, მაშინ მიანიჭეს ამ ბავშვებს შშმ სტატუსი. მანამდე, სანამ ბავშვი ეტლში არ ჩაჯდებოდა და ყველაფრის უნარს არ დაკარგავდა, სტატუსს არავინ აძლევდა.

ამ ბავშვებს დიაგნოზის დასმისთანავე სჭირდებათ რეაბილიტაცია და სტატუსით გათვალისწინებული ბენეფიტები. ახლა სტატუსს დიაგნოზისთანავე იძლევიან, რაც კვირაში ორჯერ ფიზიოთერაპიას მოიცავს. თუმცა, რეაბილიტაციის ცენტრებში დიდი სირთულეებია: სპეციალისტებმა არ იციან, როგორ მართონ დიუშენის დიაგნოზი. ამ დაავადებას სპეციფიკური მასაჟები და გაწელვები სჭირდება. ხშირად პირდაპირ გვეუბნებიან, რომ არ იციან და ვერ გააკეთებენ. ჩვეულებრივი ვარჯიში მათთვის არ შეიძლება. როგორც ექიმები, ისე რეაბილიტოლოგებიც სპეციალურად მომზადებულები უნდა იყვნენ. ეს ყველაფერი ნელ-ნელა შევცვალეთ - სტატუსი, რეაბილიტაცია. ახლა ვამბობთ, რომ პროფესიონალთა გუნდია საჭირო, რადგან ამ ბავშვებს ფეხის ფრჩხილიდან თმის ღერამდე ყველაფერი უზიანდებათ და კონტროლი სჭირდებათ. ვეღარ ღეჭავენ, ვეღარ ჭამენ... ყველა კუნთი იცვლება.

- როგორია თქვენი სამომავლო გეგმები, ფიქრობთ, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო დათმობაზე წამოვა?

- იქამდე უნდა ვიბრძოლოთ, სანამ მედიკამენტებს არ დააფინანსებენ. გაჩერებას არ ვაპირებთ. ვხედავთ, რამდენად კარგად არიან ის ქართველი ბავშვები უცხოეთში, რომლებთანაც ყოველდღიური კონტაქტი გვაქვს. ვხედავთ, როგორ მიიწევენ წინ და ჩვენ რამდენ დროს ვკარგავთ.

უამრავ კომპანიასთან გვაქვს კავშირი. თავად მწარმოებელი კომპანიებიც კი ამბობენ, რომ ელიან სახელმწიფოს დაინტერესებას. საქართველო პატარა ქვეყანაა, ბევრი ბავშვი არ გვყავს, ამიტომ კომპანიისთვის დიდ ქვეყნებთან მუშაობა უფრო პრიორიტეტულია. სწორედ სახელმწიფომ უნდა მიმართოს მათ. კომპანიები ამბობენ, რომ ასეთ შემთხვევაში ყველანაირ დათმობაზე წავლენ, მაგრამ ჩვენი სახელმწიფო მათ არ მიმართავს.

ამ ბავშვების სხეულში კუნთის უჯრედები ყოველდღიურად კვდება. ყოველდღიურად ეცვლებათ სიარულის მანერა, კიბეზე ვეღარ ადიან, ხელის განძრევა უჭირთ, ვეღარ სხდებიან და ვეღარ ჭამენ. ის სირთულე, რასაც მშობლები ყოველდღე გადიან, წარმოუდგენელია. აქ დროის გადავადება და დაავადების პროგრესირების შეჩერება უმნიშვნელოვანესია, რომ შინაგანი ორგანოები მაინც შევინარჩუნოთ. ეს პროცესი ერთი წელიც რომ გახანგრძლივდეს, ამისთვისაც კი ვიბრძოლებთ.

• 4 წლის ლაზარე გვიშიანს დაავადების პირველი ნიშნები წელიწად-ნახევრის ასაკში გამოუვლინდა. როგორც მისი მამა, იურისტი, ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" თავმჯდომარე ზაქარია გვიშიანი იხსენებს, მშობლებმა ყურადღება ბავშვის მხრიდან წონასწორობის დაცვის სირთულესა და გადაადგილების პრობლემებს მიაქციეს.

დიაგნოსტირების პროცესი თურქეთში დაიწყო, სადაც ოჯახი კლინიკაში გამოკვლევებზე მივიდა. სისხლის ანალიზმა კრეატინკინაზას მაღალი შემცველობა აჩვენა, რაც დაავადებაზე ეჭვის საფუძველს ქმნიდა. საბოლოოდ, ლაზარეს შემთხვევაში, დიაგნოზი საკმაოდ ნაადრევ ასაკში დადასტურდა.

დღეს ლაზარე ბაღში დადის, თუმცა არა ყოველდღიურად. პარალელურად, ის ფიზიოთერაპიის კურსებს გადის. კითხვაზე, თავად ბავშვს თუ უჩნდება შეკითხვები საკუთარ მდგომარეობასთან დაკავშირებით, მამა გვპასუხობს:

"ჯერ არ გვესაუბრება. თუმცა არიან ბავშვები, რომლებსაც 8-9 წლის ასაკში კითხვები გაუჩნდათ".

ამ ეტაპზე ლაზარეს დამოუკიდებლად სირბილი, კიბეზე ასვლა და ხტუნვა უჭირს. სწრაფად იღლება. დაავადების სიმპტომები, როგორც წესი, 6-7 წლის ასაკიდან უფრო მეტად პროგრესირებს. გადაადგილების პრობლემების გარდა, ბავშვს ყლაპვის გაძნელებაც აღენიშნება.

მშობლების მთავარი მოთხოვნა თანამედროვე მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობაა. ზაქარია გვიშიანი განმარტავს, რომ არსებობს სამი დასახელების მედიკამენტი და სამივე საქართველოში რეგისტრირებულია. ამჟამად სახელმწიფო აფინანსებს პრეპარატებს: "პრედნიზოლონსა" და "დეფლაზაკორტს". თუმცა, მამის თქმით, მათ მძიმე უკუჩვენებები აქვთ:

"დეფლაზაკორტი" ძვლების განლევას განაპირობებს, იწვევს ზრდის შეფერხებას, მხედველობისა და სქესობრივი მომწიფების პრობლემებს. ჩვენ ვითხოვთ "ეგზონსკიპინგს", "ჯივინოსტატსა" და "ვამოროლონს", რომლებსაც ევროპასა და ამერიკაში ჩვენი ბავშვებიც იღებენ. მათ უკუჩვენებები არა აქვთ".

მშობლების აქტიურობით შეიქმნა მულტიდისციპლინური გუნდი, რომლის საჭიროებაზეც ორი წელი მიდიოდა საუბარი. ლაზარეს აღნიშნავს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს მშობლებთან პირდაპირი კომუნიკაცია არ აქვს.

მიუხედავად სირთულეებისა, მშობლები გაჩერებას არ აპირებენ:

"ახლა ერთი ნაბიჯი დაგვრჩა - მედიკამენტის მიღება. ბავშვებს შშმ სტატუსი არ ჰქონდათ და მშობლების აქტიურობით შეიქმნა. გუნდის შექმნასაც მივაღწიეთ. მესამე ნაბიჯი მედიკამენტების მიღებაა. ბრძოლას, რა თქმა უნდა, გავაგრძელებთ, რადგან ვიცით, რომ მედიკამენტი არსებობს", - აღნიშნავს ზაქრო გვიშიანი.

• "პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის" (PHR) ხელმძღვანელი, თამარ გაბოძე, ამბობს, რომ მშობლებთან ერთად ბრძოლის გაგრძელებას აპირებს იქამდე, ვიდრე ბავშვები საჭირო მედიკამენტებსა და სერვისებს არ მიიღებენ:

" ოფიციალური პოზიცია ისაა, თითქოს, ეს წამლები ჯერ კიდევ კვლევის პროცესშია. თუმცა, გვერდითი ეფექტი ყველა მედიკამენტს აქვს. ამ ბავშვების დაავადება კი ისეთია, რომ სასწრაფო ჩარევის გარეშე პროცესი შეუქცევადია და სიცოცხლის მოსპობას იწვევს. ის წამალი რომელსაც ახლა იღებენ, იწვევს გამოუსწორებელ ზიანს, მათ შორის, ზრდის შეფერხებასა და შინაგანი ორგანიზების დაზიანებას.

დიუშენის დიაგნოზს მქონე ბავშვებისთვის არა მხოლოდ წამალი, არამედ ყველა ის სამედიცინო სერვისია აუცილებელი, რაც დაკავშირებულია მათი სიცოცხლის გახანგრძლივებასთან.

თავად ჯანდაცვის მინისტრი საუბრობს, რომ ეს დიდ ხარჯებთანაა დაკავშირებული, რითაც პირდაპირ არღვევს ბავშვის უფლებების ეროვნულ კანონმდებლობას და საერთაშორისო ხელშეკრულებებს. ვერსად ნახავთ საკანონმდებლო რეგულაციას, სადაც მითითებული იქნება, რომ ბავშვის გადარჩენისთვის საჭირო სერვისის მიღება ამ სერვისის ფასზე შეიძლება იყოს დამოკიდებული.

არავის აქვს უფლება, ბავშვებს ჯანმრთელობისა და სიცოცხლის წლები დაუთვალოს. წამლებისა და სერვისების არარსებობის პირობებში, ბავშვები ეტლში იმიტომ სხდებიან, რომ მათ აღარ შეუძლიათ გადაადგილება. ასევე, მათ აღარ შეუძლიათ ხატვა, თამაში, კითხვა, სკოლაში სიარული, სიტუაცია იმდენად მძიმდება, რომ ბავშვებს აღარ შეუძლიათ დამოუკიდებლად წყალი დალიონ.

ამ პირობებში თითოეული დღე სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.

ბავშვები, მათ შორის ქართველი ბავშვებიც, წამლებს სხვადასხვა ქვეყანაში იღებენ და უკვე პროგრესი აქვთ. მათ დამოუკიდებლად გადაადგილება შეუძლიათ. მაგალითად, ამერიკაში მცხოვრები ბავშვის მშობელი აზიარებს, რომ მისი შვილი ერთ საფეხურზეც ვერ ადიოდა, ახლა კი ცხრა სართულს დამოუკიდებლად გადის. არ არსებობს წამალი, რომელსაც უკუეფექტი არ გააჩნია. ნებისმიერი ტკივილგამაყუჩებლის ანოტაციას რომ შევხედოთ, იქაც წერია გვერდითი ეფექტების შესახებ. წამლის მიღების დროს უნდა აიწონოს რისკები და სიკეთეები.

როდესაც საუბარია ისეთ დიაგნოზზე, რომელსაც შეუქცევადი ზიანი მოაქვს ბავშვებისთვის, რა თქმა უნდა, ბავშვების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის შენარჩუნება მთავარი პრიორიტეტია. რაც შეეხება იმ ქვეყნებს, სადაც აღნიშნულ მედიკამენტებს იღებენ, იქ არსებობს გუნდი, რომელიც თითოეული პაციენტის შემთხვევაში წამლების მიღების პროცესს მართავს.

სახელმწიფომ მშობლებს უბრალოდ სხვა გზა არ დაუტოვა. როგორც გითხარით, წელიწად-ნახევარში 9 შეხვედრა შედგა, სახელმწიფომ კი მათი შვილების გადასარჩენად არაფერი გააკეთა. ამიტომ, მშობლები დაშლასა და დანებებას არ აპირებენ.

ჯანდაცვის სამინისტრო მშობლებთან გასაუბრებას არ აპირებს. მიუხედავად იმისა, რომ მშობლები ქუჩაში იყინებიან, მათთან არავინ გამოსულა და არავის უთქვამს, რომ ამ საკითხზე იმუშავებენ ან რაიმე გამოსავალს ერთად მოძებნიან. მშობლებთან დაპირისპირებაში გადავიდნენ… არავინ ჩათვალა თავი ვალდებულად, რომ მისულიყო და რაიმე გამოსავალზე უბრალოდ ესაუბრა.

მშობლები და მათი უფლებადამცველები, რა თქმა უნდა, დანებებას არ ვაპირებთ. არსებობს სხვადასხვა, მათ შორის სამართლებრივი გზები და ყველაფერს მივმართავთ იმისთვის, რომ ბავშვებმა წამალი მიიღონ." - ამბობს თამარ გაბოძე.

თამარ იაკობაშვილი