პროფესორი ოჯახს არწმუნებდა, რომ ბიჭი მხოლოდ მოზარდობამდე იცოცხლებდა - წლების შემდეგ პროფესორი ამ ბიჭის 50 წლის იუბილეზე დაპატიჟეს - მშობლები
პროფესორი ოჯახს არწმუნებდა, რომ ბიჭი მხოლოდ მოზარდობამდე იცოცხლებდა - წლების შემდეგ პროფესორი ამ ბიჭის 50 წლის იუბილეზე დაპატიჟეს
დღეს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვები და მათი მშობლები ხელისუფლებას სიცოცხლის გამახანგრძლივებელი პრეპარატების შემოტანას სთხოვენ. ამ მოთხოვნით ისინი ღამეებს ქუჩაში ათენებენ და უამრავი ადამიანი თანაუგრძნობს მათ. ამ დაავადების შესახებ ჩვენ უკვე ვწერდით. ამჯერად კი ერთი პაციენტის ისტორიას გთავაზობთ, რომელმაც ექიმების ყველა პესიმისტურ მოლოდინს გადააჭარბა და იმაზე დიდხანს იცოცხლა, ვიდრე ვინმეს ამის წარმოდგენა შეეძლო. კაცი დიუშენის დაავადებით, რომელმაც შეძლო, ცხოვრებაში ბედნიერება ეპოვა.
ავსტრალიელი ენდრიუ ტეილორისისგან არავინ ელოდა, რომ მოზარდობის ასაკს გადააჭარბებდა. „ვფიქრობ, პროგნოზი კარგი არ იყო,“ - თქვა მან ერთ-ერთ ინტერვიუში. მიუხედავად იმისა, რომ მძიმე ფორმის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზი დაუსვეს, 50 წლის იუბილე საკმაოდ პომპეზურად აღნიშნა. სწორედ მაშინ მოხვდა ენდრიუ კამერების წინ და მის შესახე მსოფლიომ შეიტყო.
„ჩვენ გადავწყვიტეთ, ცხოვრება გაგვეგრძელებინა“
პატარა ასაკში ენდრიუ მოუხერხებელი იყო და ხშირად ეცემოდა.
შვიდი წლის ასაკში მას დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია დაუდგინეს - გენეტიკური დაავადება, რომელიც დაახლოებით 5000 ბიჭიდან ერთს ემართება და იწვევს კუნთების პროგრესულ განლევას, რაც საბოლოოდ სუნთქვისა და გულის უკმარისობით სრულდება.
ენდრიუს დედას, პემ ტეილორს, კარგად ახსოვს ის დღე, როცა პედიატრმა პროფესორმა გრემ მორგანმა მძიმე დიაგნოზი გააცნო.
„ენდრიუ უფრო და უფრო დასუსტდება და, სავარაუდოდ, 10 ან 12 წლისთვის ეტლში აღმოჩნდებოდა,“ - უთხრა მან.
„შესაძლოა 18 ან 20 წლამდე იცოცხლოს, და ამით დამტავრდება ყველაფერიო. გვეგონა, რომ სამყარო დაინგრა, სრულიად განადგურდა.“ - იხსენებდა ენდრიუს დედა.
პროფესორ მორგანს ეს ოჯახი კარგად ახსოვს.
„ის ძალიან ჭკვიანი და ყურადღებიანი ბავშვი იყო, ხოლო მისი მშობლები ისეთი ადამიანები იყვნენ, რომლებიც ძლიერ მხარდამჭერ ოჯახს ქმნიან,“ - თქვა მან.
პროფესორი მართალი აღმოჩნდა.
ტეილორების ოჯახმა, მიუხედავად ენდრიუს მდგომარეობისა, გადაწყვიტა ცხოვრება ჩვეულებრივად გაეგრძელებინა. ეს დამოკიდებულება ენდრიუსაც გადაედო.
„დედა და მამა კარგები იყვნენ, და ჩემი და, მეგანი, საოცრება. ვერთობოდით, რაღაცებს ვაკეთებდით. ამასობაში 20 წლის გავხდი და არაფერში მეტყობოდა, რომ სიკვდილს ვაპირებდი. ერთად ვცხოვრობდით, ვაკეთებდით ყველაფერს, რასაც იმ ასაკში აკეთებ — დავდიოდით ღამის კლუბებში, ვერთობოდით. მართლა ძალიან კარგი დრო გავატარეთ ერთად.“ - იხსენებს ენდრიუ.
„მე საკმაოდ კარგი ცხოვრება ვიცხოვრე“
ენდრიუ ყოველთვის ცდილობდა, მაქსიმალურად დამოუკიდებელი ყოფილიყო.დაავადების მთავარი მკურნალობა ფიზიოთერაპია იყო და წლებთან ერთად მდგომარეობამ თავისი გავლენა მაინც მოახდინა.მიუხედავად ამისა, ენდრიუს გადაწყვეტილი ჰქონდა, რაც შეიძლება დამოუკიდებლად ეცხოვრა.
20 წლის ასაკში სახლიდან გადავიდა და 18 წლის განმავლობაში მონაცემთა შეყვანის სფეროში მუშაობდა.
როცა 50 წლის გახდა, დიდ ყურადღებას აღარც აქცევდა თავის ასაკს. მაგრამ მისმა ოჯახმა ეს დიდებული თარიღი უყურადღებოდ არ დატოვა.
დედამ და დამ წვეულება მოაწყვეს და ის ექიმიც დაპატიჟეს, რომელმაც ბიჭს მოზარდობამდე სიცოცხლე უწინასწარმეტყველა.
ეს დაბადების დღე იყო ისეთი, რომელსაც პროფესორი მორგანი ვერ წარმოიდგენდა.
„ასეთი რამ არასოდეს გამივლია თავში და რომც ეთქვათ, ალბათ წარმოუდგენლად მივიჩნევდი,“ თქვა პროფესორმა.
ამ დროს ენდრიუ უკვე სუნთქვის აპარატზეა იყო დამოკიდებული და კვებისთვის მილებიც ჩადგმული ჰქონდა.
„ზოგი მხრივ ეს საკმაოდ რთული ცხოვრების ფორმაა — როცა გჭირდება მომვლელი და აპარატი, რომ სუნთქვა შეგეძლოს, „მაგრამ საკმაოდ კარგი ცხოვრებაც მქონდა — სწავლა, მუშაობა, სპორტი, ურთიერთობები.ბევრი რამ გავაკეთე ჩემს ცხოვრებაში.“ - იხსენებდა ის.
„განსაკუთრებული და საოცარი“
ენდრიუს დაბადების შემდეგ დიუშენის გავრცელება დიდად არ შეცვლილა.
მაგრამ ნევროლოგის, პროფესორ მონიკ რაიანის თქმით, დღეს უკვე მეტი მკურნალობის შესაძლებლობა არსებობს.
„მომდევნო 5–10 წელიწადში იმედი მაქვს, რომ ამ დაავადების მკურნალობას სრულად შევძლებთ, თუმცა უკვე გვაქვს მეთოდები, რომლებიც აუმჯობესებს კუნთის ძალას, დამოუკიდებლად სიარულის უნარს, სუნთქვას და სიცოცხლის ხანგრძლივობას,“ - აღნიშნა მან.
"დღეს სიცოცხლის ხანგრძლივობა უკვე 30–40 წლამდეა გაზრდილი, მაგრამ 50 წლის იუბილე ნამდვილად„გამორჩეულია. 50 წლის წინ ეს სრულიად განსხვავებული და ძალიან მძიმე ისტორია იქნებოდა.ვფიქრობ, მან ყველა მოლოდინს გადააჭარბა.“ - თქვა პროფესორმა რაიანმა.
ენდრიუს ხანგრძლივი სიცოცხლე რამდენიმე ფაქტორს უკავშირდება.
ვარაუდობენ, რომ მას შესაძლოა დაავადების შედარებით მსუბუქი ფორმა ჰქონოდა, ვიდრე თავდაპირველად ეგონათ.
ასევე მნიშვნელოვანია მისი და მისი ოჯახის დამოკიდებულება.
და კიდევ — მისი პოზიტიური ხასიათი და რეალისტური მიდგომა.
„ის მშვიდი და ბევრ რამეს არ აქცევს ყურადღებას. არასოდეს დაუჩივლია თავის ბედზე,“ - იხსენებდა დედა.
ენდრიუს 50 წლის იუბილე ავტრალიურ პრესაში 2018 წლის ნოემბერში გაშუქდა. სამწუხაროდ მას შემდეგ ენდრიუ ტეილორზე საჯარო ინფორმაცია აღარ გავრცელებულა. ამას მხოლოდ 2 მიზეზი შეიძლება ჰქონდეს - ის ჯერ კიდევ ცოცხალია ან მისი გარდაცვალება ოჯახმა აღარ გაასაჯაროვა.
